Apprendre qu’un proche est atteint d’un TNC est très déstabilisant. Après le choc initial, de nombreuses questions émergent, et vous ne savez pas nécessairement de quelle façon aider.
Quoi dire, quoi faire? Comment rassurer? De quelle façon accompagner et soutenir son proche sans l’infantiliser? Et si une partie de la réponse résidait dans notre capacité à se centrer sur les besoins de la personne? Essentiellement, l’approche centrée sur la personne est une posture de base bienveillante visant à considérer la personne et ses besoins dans un contexte d’accompagnement ou de soutien. Elle favorise avant tout la bientraitance par la collaboration en portant une attention particulière, par exemple, aux besoins de bases parfois non répondus (sécurité, autodétermination, espace personnel, etc.) qui peuvent se cacher derrière certains comportements.
Une lecture attentive des besoins
- J’ai parfois l’impression de ne pas dire ou faire les bonnes choses, car certaines de mes paroles ou de mes gestes suscitent chez mon proche de l’irritabilité ou de la colère.
- Je ne comprends pas pourquoi une personne décide de vouloir retourner chez elle alors qu’elle vit ici, en résidence, depuis plusieurs mois?
- Pourquoi mon proche me repousse lorsque j’essaie de lui laver le visage ou encore nettoyer une tache sur ses vêtements?
Interagir avec une personne aux prises avec un TNC peut être difficile, surtout lorsque la maladie est avancée ou selon les particularités du trouble cognitif présent chez la personne, par exemple quand la personne a beaucoup de mal à exprimer ses besoins où qu’elle n’en soit plus capable.
Le proche aidant ou le professionnel de la santé est souvent déboussolé devant les réactions imprévisibles, atypiques, voire agressives, de la personne qui réagit de façon inhabituelle ou par des comportements qui étonnent. Pourtant, plusieurs raisons peuvent les expliquer : faim, soif, envie d’aller à la toilette, douleurs physiques, sécurité, incompréhension, etc. : on parle alors de besoins non répondus.
Les comportements difficiles découlent souvent des besoins de bases non répondus d’une personne avec un TNC, faute de pouvoir l’exprimer autrement. Ces besoins peuvent être de nature physiologique (faim/soif, douleur) et de nature psychologique (sécurité, estime, sentiment de contrôle). Soyez attentif et la qualité de vos observations vous fournira des indices pour mieux cerner le sens du comportement. Ne sous-estimez pas le pouvoir du toucher, favorable au lien et possédant un grand potentiel de réassurance.
Vers une approche centrée sur la personne
Nicole Poirier, directrice de la maison d’hébergement Carpe Diem, discute des formes variées et souvent involontaires de maltraitance envers les personnes âgées.
Se centrer sur la personne et ses besoins
Au fil du temps, les personnes qui présentent un TNC peuvent adopter des comportements inhabituels ou troublants (errance, désinhibition) ou d’agitation (verbale, physique, agressivité) que l’on désigne par « symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) ». Ces agissements représentent souvent un défi tant pour les proches que les intervenants.
Cependant, chaque comportement a une raison d’être!
Se centrer sur les besoins signifie porter un regard attentif sur les comportements d’une personne afin de saisir ce qui peut se cacher derrière. L’objectif est de répondre aux besoins de la personne plutôt que de réagir aux comportements – et ce n’est pas toujours facile.
Cette manière d’observer favorise la collaboration et invite à ne pas sauter trop vite aux conclusions. On veut plutôt se questionner : qu’est-ce que ce comportement peut-il vouloir dire? Est-ce qu’il est arrivé quelque chose? Pourrait-il y avoir des inquiétudes, des incompréhensions et un besoin qui ne serait pas satisfait? Rappelez-vous : les troubles cognitifs peuvent brouiller les capacités à bien exprimer un besoin, de même que se réguler et s’adapter. De l’aide et de l’accompagnement peuvent donc être nécessaires pour dénouer certaines impasses.
Par exemple, une personne âgée qui ne peut plus parler se met soudainement (selon notre perception) en colère. Le ou la proche aidante réagira en lui demandant ce qui ne va pas et devant la poursuite des cris, pourra aussi monter le ton pour demander au proche de se calmer. Résultat? La personne âgée exprimera davantage sa colère, sans que l’on ait répondu à son besoin.
Alors, qu’est-ce qu’on fait?
Étant donné que la solution réside dans l’identification des besoins de la personne, mieux vous connaîtrez ceux-ci, plus vous serez en mesure de les reconnaître et de les combler par la suite. Malgré tout, il est normal de réagir devant un comportement dérangeant.
La personne peut être surprise ou désemparée lorsqu’on cherche à lui prodiguer des soins d’hygiène sans avertissement. Vous le seriez aussi ! Puisqu’on entre dans son intimité, il est important d’expliquer au fur et à mesure ce que vous faites, étape par étape.
Aider une personne aux prises avec un TNC
La psychologue Laurence Villeneuve, la Dre Christine Grou et la directrice de la Maison Carpe Diem discutent des bonnes pratiques pour intervenir auprès de personnes vieillissantes.
TNC et stress
En raison des pertes cognitives et des nombreux ajustements requis, il est normal qu’un proche manifeste davantage de stress. Selon la sévérité et l’intensité de sa condition, diverses stratégies peuvent être mises en place pour aider la personne. Mais il importe d’abord de bien cerner la source de son stress. Les situations jugées stressantes possèdent au moins une – mais souvent plusieurs – des caractéristiques suivantes : une perte de contrôle, de l’imprévisibilité, de la nouveauté et un égo menacé (atteinte à l’estime de soi). En conservant ces éléments en tête, vous pourriez être en mesure d’apporter un soutien favorisant une meilleure gestion du stress.
Caractéristiques favorisant le stress
Perte de contrôle
La personne sent qu’elle n’a plus le dernier mot sur certaines décisions.
Imprévisibilité
Un changement à l’horaire ou une situation imprévue survient.
Nouveauté
La personne vit une situation inédite, ou est confrontée à l’inconnu.
Égo menacé
On remet en question les capacités de la personne, ou encore elle craint de ne plus être à la hauteur des attentes de ses proches.
Actions pour diminuer le stress
Au lieu de choisir pour votre proche les vêtements qu’il doit mettre ou les aliments qu’il mangera au dîner, présentez-lui différentes options afin de renforcer son sentiment de contrôle.
Adoptez des actions routinières et faites des rappels fréquents.
Porter une attention particulière à tout changement dans les conditions de vie. L’idée n’est pas d’éviter toute nouveauté – qui dans les faits peut être positive – mais de demeurer vigilant et disponible pour soutenir le proche lorsqu’il fait face à une nouvelle situation.
Miser sur les forces et les intérêts de la personne permet de la valoriser, tout comme lui donner un rôle et des responsabilités. Éviter l’infantilisation.
Connaissez-vous… l’effet des souvenirs?
Certains stimulus comme la musique ou les odeurs peuvent être très puissants pour évoquer des souvenirs. Les souvenirs anciens sont aussi généralement très ancrés malgré les maladies du cerveau. Des listes de musique significatives pour la personne peuvent favoriser un état de bien-être et un sentiment de contrôle sur le moment présent, ce qui a pour effet de diminuer le stress.
Vrai ou faux ?
La maladie d’Alzheimer implique nécessairement une baisse de la motivation et des pertes d’intérêt pour des activités.
FAUX
Avant de conclure à un manque de motivation ou une perte d’intérêt, il importe de discuter avec le proche et de porter attention à différentes barrières pouvant expliquer pourquoi la personne semble se désintéresser d’une activité auparavant appréciée. Il peut s’agir de difficultés à s’organiser ou à bien planifier les étapes impliquées, de bien entendre ou de bien voir. Par exemple, votre proche pourrait avoir de la difficulté à lire les ingrédients d’une recette, à ne pas se sentir à l’aise d’utiliser un nouveau four, ou encore de suivre les étapes de cuisson dans le bon ordre. Des aménagements et un peu d’aide peuvent lui permettre de poursuivre certaines activités et d’ainsi stimuler sa motivation. Ceci dit, selon l’évolution du TNC, une absence de motivation (involontaire) associée aux lacunes du cerveau appelée « apathie » peut se manifester. Dans ce contexte, il faut ajuster les attentes et suivre le rythme de la personne.
